🗺️ Quando con Martina Managò abbiamo impostato il suo dottorato sul market access dei farmaci per le malattie rare all'Università degli Studi di Milano, pensavamo di occuparci soprattutto di prezzi, rimborsabilità e tempi.
Poi ci siamo resi conto che per queste malattie una parte importante dell'accesso si gioca dopo. Il farmaco viene prescritto e seguito nei centri individuati dalle Regioni, e ogni Regione organizza la propria rete in modo diverso.
Volevamo capire come. A lei è toccato leggere gli atti regionali in vigore, 46 in tutto, e ricostruire la rete di ciascuna Regione. A me toccava chiederle ogni tanto a che punto fosse 😊
📍 Ne escono tre modelli:
- Hub-based: pochi centri di riferimento, tutti collegati direttamente al coordinamento regionale;
- Gerarchico hub and spoke: i centri sono organizzati su più livelli, dai centri principali (hub) ai centri periferici (spoke) fino alle unità territoriali;
- Diffuso: molti centri, anche diversi tra loro, collegati direttamente al coordinamento, senza livelli intermedi.
La scelta sembra dipendere soprattutto dalla dimensione della Regione. Sotto il milione di abitanti tutte le amministrazioni adottano il modello hub-based, sopra i quattro milioni nessuna.
🔵 La rete è costruita soprattutto attorno agli ospedali.
Dei 737 centri individuati dagli atti, 22 sono territoriali o distrettuali. È il numero che mi ha colpito di più. Per chi ha una malattia rara il centro di riferimento è spesso lontano da casa, mentre controlli, terapie e riabilitazione si fanno per lo più vicino a casa. Negli atti questa parte del percorso trova ancora poco spazio.
🔴 Il livello di dettaglio cambia molto da una Regione all'altra.
Alcuni atti indicano il centro per ogni singola malattia, altri si fermano ai nodi principali. Dove il dettaglio c'è, una parte dei codici di esenzione non ha un centro indicato. In un caso quasi la metà.
Il passo successivo è capire se il modello organizzativo fa qualche differenza per chi la rete la usa... i pazienti e le famiglie. È quello su cui stiamo lavorando adesso.
@Martina Managò @Disfarm Unimi
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